發病年齡平均為5-9歲佔中樞神經系統腫瘤的一成,在發病前,常見的徵狀為眼球運動出現障礙;面部表情,語言能力受影響;咀嚼與吞嚥困難;四肢無力;步行與運動協調出現障;頭痛及嘔吐。 而DIPG患者存活率偏低90%的兒童將在初診後2年內死於該病,5年後存活率不到1%。 【林智傑/綜合報導】現年35歲的多倫多藍鳥韓籍左投柳賢振,目前正從韌帶手術中恢復,然而他近期接受媒體訪問時也希望,自己可以在明年明星賽後復出,若按照這樣的時程表,他最多只有2個月的時間可以證明自己,因為他在球季結束後將再度成為自由球員。 便當夫人表示,晨翔經歷了幾個月治療,在北榮陳信宏醫師的建議下,決定到美國爭取臨床新藥試驗,成為台灣第一例前往美國治療DIPG 的孩子,但後來晨翔的惡化的速度太快,美國加州大學舊金山分校(UCSF)希望先做20次的放療再開始用藥,家人認為這樣風險太大,因此最終還是決定放棄,一家人回到了台灣。 在孩子嬉笑、調皮搗蛋的時候,多數父母從沒想過上天給我們多少時間跟孩子相處。 便當夫人以居家料理、與5個孩子的互動備受網友們喜愛,但在今年1月,便當夫人的第四個孩子晨翔(嘴邊肉)被診斷出患有罕見疾病—彌漫性內生性腦幹膠質瘤(DIPG),被迫接受自己的孩子生命已進入倒數計時。
便當夫人說,「我當時真的腦袋一片空白」,除了哭泣之外,也一直很自責「我是不是把他生壞掉了!」主治醫師看她哭,也跟著一起紅眼眶,並解釋這不是3C產品使用過久的問題,也不是遺傳基因,目前人類還不知道該疾病的成因。 據了解,DIPG是一種具有破壞性、侵襲性的兒童腦腫瘤,佔所有兒科腦腫瘤的約10-15%,在目前缺乏有效療法的情況下,DIPG目前是整體兒科腦癌死亡的主要原因。 發病年齡平均為5-9歲佔中樞神經系統腫瘤的一成,在發病前,常見的徵狀為眼球運動出現障礙;面部表情,語言能力受影響;咀嚼與吞嚥困難;四肢無力;步行與運動協調出現障礙;頭痛及嘔吐。 而DIPG患者存活率偏低,90%的兒童將在初診後2年內死於該病,5年後存活率不到1%。 雖然晨在成功爭取到美國加州大學舊金山分校(UCSF)新藥臨床試驗,但因惡化速度太快,院方希望先做20次放療在開始用藥,最終決定放棄治療回台,由父親隻身飛往德國法蘭克福購買近年來對DIPG最有效的抑制劑。 然而,晨翔仍於7月24日腦壓過高緊急入院,雖然透過緊急手術暫時抑制症狀,但依然在不到1個月後病況急轉直下離世。
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尤其要感謝第一位接受直播挑戰的素人媽媽「便當夫人」,有五個孩子的她後來還開了餐廳當主廚,不只照顧孩子的胃,更將家庭料理繼續發揚光大,說她是開啟冷便當社直播的幕後推手也不為過。 (路透社雪梨29日電)中國鬆綁COVID-19(2019冠狀病毒疾病)防疫限制後面臨病例激增情形,美國、日本等國陸續對中國入境的旅客恢復實施強制篩檢措施,不過澳洲今天表示暫時不會跟進。 我們集結菁英記者、編輯、專業行銷業務、社群好手,強調多元的原生內容與有趣豐富的觀點。 我們有國內外調查新聞、生活、遊戲、消費等資訊,希望提供讀者具有深度、廣度、樂趣及生活、時尚品味的原生新聞。 便當夫人透露,接著幾天晨翔走路顛簸,笑容只有半邊臉有反應,出現顏面神經麻痺,且說話舌頭偏右、流口水,半夜說自己脖子疼痛。 然而,即使爸媽為晨翔奔波萬里,總算把藥拿回台灣的家,但晨翔僅服藥2周,狀況便再度惡化,經緊急裝設腹部引流管來暫時緩解不適後,病情曾一度回穩,且MRI檢查發現,腫瘤生長速度似乎慢了些,家人原以為出現一線希望,但就在《蘋果》專訪後不久,晨翔病況又急轉直下。
便當夫人說,一般來說DIPG腦瘤多會在顱內,但晨翔有部分腫瘤長到皮下組織,再不開刀可能危及生命。 當時爸爸才剛從德國取藥回來,人還在防疫旅館,從德國拿回來的藥才剛吃一週,還未見藥效,夫妻倆決定讓晨翔再進行第二次手術。 沒想到移除部分腫瘤後,剩下的腫瘤長更快,短短20天就增加近2公分,晨翔也從原本可以說話、吃飯,到後來完全無法反應,這時連一直不肯放棄的爸爸也體認到「真的留不住他了」,夫妻倆才終於下定決心「不加油了」,「放手也是一種愛你的方式」。
身為5寶媽,便當夫人優雅從容照顧家庭的樣子成為許多家長學習對象,臉書目前累積4.5萬粉絲,不過,今年初無預期停更後,5月才宣布排行第4的寶貝兒子晨翔罹患罕見腦癌「瀰漫性腦橋腦膠質瘤」(DIPG),且病程進展快,全家為了跟時間搶人,傾盡全力照顧治療孩子。 便當夫人也解釋什麼是DIPG,瀰漫性內生性腦橋腦膠質瘤(DIPG)是一種具有破壞性,侵襲性的兒童腦腫瘤。 DIPG是最常見的腫瘤亞型,也是兒童時期第二常見的惡性腦腫瘤,全球估計每年有 便當夫人 便當夫人 名兒童受到影響。
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便當夫人表示,目前缺乏有效療法的情況下,DIPG是整體兒科腦癌死亡的主要原因,發病年齡平均為5至9歲,佔中樞神經系統腫瘤1成,在發病前,常見的徵狀為眼球運動出現障礙;面部表情,語言能力受影響;咀嚼與吞嚥困難;四肢無力;步行與運動協調出現障;頭痛及嘔吐。 而DIPG患者存活率偏低,9成兒童將在初診後2年內死於該病,5年後存活率不到1%。 巫康熙表示,彌漫性內生性腦幹膠質瘤(DIPG)進程通常為 2 至 3 個月之內會慢慢惡化,他指出,一般若要治療固態腫瘤,需透過開刀將腫瘤完全切除,而大部分兒童癌症都能夠治癒,不過由於彌漫性內生性腦幹膠質瘤(DIPG)生長在腦幹上,因此無法靠開刀完全切除,因此完全治癒的機率相當低。 美食作家「便當夫人 Madam Bento」的兒子晨翔日前因腦癌離世,《蘋果新聞網》獨家專訪後,針對「DIPG」的討論達到另一個高峰,不過晨翔媽直言,被外界用「網紅」認識,其實讓她有些頭痛,也招來一些較為惡意的評論,但他們的故事仍感動數萬人,不過她告訴《蘋果》,這段戰鬥過程中,不得不提的還有位陪他們戰到最後一刻的戰友。 隔日,便當夫人透露,兒子最終還是敵不過DIPG,已經於22日晚上9點走了,雖然與兒子在一起的時間短暫,但他一直帶給人一種開闊、溫暖的感受,現在,兒子已離開那殘破不堪的肉體,化成一抹晨光隨著家人回去了。 在榮總治療數月後,便當夫人便帶著兒子前往美國,試圖爭取新藥試驗的機會,但兒子的病情卻不樂觀,而醫療團隊也表示,得先做全腦20次的放療才可以開始用藥,對此,夫婦們認為風險太高,最終仍回台繼續治療,並努力完成兒子列出的願望清單。
便當夫人說:「日本家常菜一點也不輕鬆,但可以攝取到很多蔬菜,讓身體覺得健康沒負擔。」乍看樸實,實則一點也不簡單的日式一汁四菜,反映料理者希望用餐者吃得豐盛健康的心意,從季節中不斷變化而出的新色彩,更是從細節處傳達:即便平常家庭,也同樣擁有的灶間職人魂。 餐點是無固定菜單的日式家庭定食料理,便當夫人會視當日採購食材新鮮現做,因為每天菜單都不一樣,所以即使天天來用餐也不太會吃到重複菜色,而餐點口味、擺盤皆帶有濃濃日式洋食風格,在疫情期間無法出國之際,就用舌尖的感動轉化成思念日本的味道吧。 便當夫人也說,在北榮主治醫師陳信宏的建議下,決定赴美爭取臨床新藥試驗,但後來晨翔惡化速度太快,決定放棄。 雖然過程中爸爸也隻身飛往德國買進目前最有效的抑制劑,不過晨翔的病情急速惡化。 時常在臉書分享令人食指大動菜色的「便當夫人」,曾於1月時突然發表貼文,除了貼出一張孩子坐在輪椅上且掛著點滴的黑白照外,更提及,期待會是彩色的,「上帝不會給你克服不了的挑戰」,同時也非常抱歉的表示,暫時不再會更新與回覆任何訊息。
最後MRI的影像分析結果確診是「彌漫性內生性腦幹膠質瘤」(DIPG),兒子經過六週放射線治療的副作用折磨,完成了基本的放療。 晨翔爸則說,「我們其實有點後悔,知道這訊息(臨床試驗)太晚」,如果一開始就能掌握新藥開發的訊息,或許有些事可以不一樣,可能不會錯過最好的治療時間」,但現實是DIPG相關資料幾乎都得上國外網站找,若家屬外語程度有限,還真不知該怎辦,而醫師雖已盡力協助,最後仍沒能阻止病情惡化,真心盼台灣政府還能再多做一點。 晨翔爸爸說,剛開始知道DIPG這種疾病時,發現國內相關資料非常少,國外期刊也不多,但他一路蒐集資料、聯繫,晨翔也成了第一位到美國、德國參與試驗的台灣患者,未來他希望能把這些經驗讓其他病友及家屬知道,讓大家知道可以用什麼方式延長壽命和與患者相處,這是未來他們想做的。
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晨翔媽也告訴《蘋果》,對抗DIPG的這段時間,「我們真的沒辦法加油」、「我們不想加油,我們真的不想加油」;爸爸也說,「別人跟我們講加油,但真的沒有辦法,只有身歷其境,那感覺才是深刻的,我相信其他的病友也是這樣」、「相互講加油….可能都沒有太大的幫助」。 《蘋果》後來和晨翔一起回到2樓臥室,看著他躺回小小單人床,雖然身旁擺著不少漫威角色、包括鋼鐵人與美國隊長等玩偶,枕頭上的小毛巾也有鋼鐵人與蜘蛛人的圖案,但對於「台灣目前無藥可用」的殘酷現實,這些超級英雄都幫不上忙。 《蘋果》得知晨翔罹癌消息後,和晨翔媽取得聯繫,並前往他們家見證抗癌艱辛,當時晨翔已無法活動,晨翔媽先從2樓臥室把晨翔抱下來,再和晨翔爸一起受訪,過程中,只見晨翔不時靠在她身上,整個人明顯已失去活力。 夫妻倆約好不要在晨翔面前哭,甚至還會刻意逗他笑,但夜深人靜關起房門,兩人難免也會情緒潰堤,晨翔爸爸甚至會特意減少與晨翔相處,就怕自己關不住眼淚。 但當老婆扮演晨翔的心靈支柱,晨翔爸爸可沒閒著,也四處積極搜尋國內外期刊,尋找醫療資源。
辦理退換貨時,商品必須是全新狀態與完整包裝(請注意保持商品本體、配件、贈品、保證書、原廠包裝及所有附隨文件或資料的完整性,切勿缺漏任何配件或損毀原廠外盒)。 基本上什麼樣的菜色都可以,要讓吃的人覺得好吃,也能讓這個便當成為一天滿滿元氣的來源,這才是最重要的! 如果有天我突然覺得「中午好想吃這個」,就用廚房裡現有的材料和工具搭配,這樣就可以瞬間集氣做出你最愛的便當。 希望大家都能夠在本書中找到讓自己和家人覺得「好期待中午!」的靈感,我想沒有比這更讓人開心的了。 便當是一天三餐的其中一餐,跟另外兩餐不太一樣的是,通常它會裝在好攜帶的容器裡,過了一段時間之後再道餐桌以外的地方享用。 不過這特點也衍生出許多煩惱,像是:不能讓食物壞掉、要維持食物的配色和形狀等等。
便當夫人: 有5個孩子的「便當夫人」江心作品,在粉絲團記錄為孩子準備的便當。 圖/便當夫人 Madam Bento粉絲團
生活中心/李明融報導日常生活中許多對話,有人為了方便都會將英文直接用中文去直譯表示,有時會出現令人意想不到的笑點。 有網友就分享近日與友人的對話截圖,其中一句「我的戲蕊笨笨的」讓他表示想了很久都沒結果,於是上網詢問答案,貼文一出,不少網友秒給答案,其實「戲蕊」就是蘋果產品的人工智慧助理軟體「Siri」。 而同為音樂圈的好友熊儒賢則不捨表示:「以前,他常常將剛錄好的歌,拿到我辦公室,拿出耳機,我們一人戴一邊,一起湊著頭聽歌,他問我:『你覺得好不好?夠不夠好?』李惠群大哥,這輩子做了許多經典歌曲,發掘了好聲音,生命的最後一刻並沒有在病床上,還是在看報紙……不許哭!」對此,信樂團前主唱蘇見信還未有回應。 但即使治療過程再辛苦,晨翔看到媽媽落淚還是會用自己小小的手安慰媽媽:「媽媽不要哭,你哭我也會想哭。」又說:「媽媽笑笑晨晨也會笑笑的。」家長的情緒都會影響小孩,就算再怎麼難過,媽媽都還是要打起精神,陪著孩子快樂的過每一天。 便當夫人 12月對台股ETF來說是重要成份股換股月,選股條件的不同顯示出的操作績效也不同,投信法人表示,市面上目前共有11檔高息ETF可供選擇,投資人可依照不同理財目的需求以及配息時間搭配做選擇,不過投資人一定都不希望賺了股息、賠了價差,因此存股也要考量成份股企業獲利成長性。 藝人宋逸民創立「藝起發光」教會,過去有許多演藝圈人士一同加入,卻隨著女星小甜甜(張可昀)離開教會後,冒出許多教友指控教會,包含醫藥記者王瑞玲、阿Ben與徐小可夫婦都現身說法。
熱衷公益的他不忘寒冬送暖,表示:「企業賺錢也要投入企業關懷,達到正向、互助的循環。」在社會局協助下,捐贈旗下品牌衣服、褲子等禦寒物資,給相關單位的長輩、幼兒們,讓大大小小都能穿新衣過新年。 知名抖音網紅、脫口秀喜劇演員布蘭登Boogie B,耶誕節前夕外出替奶奶買東西,沒想到卻在車上慘遭流彈波及喪命,目前涉案嫌犯仍在逃,粉絲得知噩耗紛紛留言哀悼。 韓國演員芮學永身材高挑,模特兒出身的他參與過不少時尚走秀,怎料,24日晚間驚傳他已離世,享年40歲,面對突如其來的噩耗,親友大受打擊,至於死因目前尚未對外公布。 網紅「館長」陳之漢經常在社群上評論時事,犀利言論受到不少粉絲喜愛,沒想到身為硬漢的他突發黑底白字文,感謝他的媽媽,柯文哲也在底下留言,「館長節哀」。
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像是走進小津安二郎或者是枝裕和的電影中,予人一種懷舊的安心感,也喚起人們對於餐桌的種種美好回憶。 圖片版權 / ⓒTRAVELER Luxe旅人誌「很多台灣人想到日料不是豬排就是壽司,但這些都不是家裡會出現的菜色,我想要作的,是沒有這麼複雜且讓人覺得親切的家常料理。」便當夫人說。 當菜單選項越少,調理更需要專注和用心,每天到市場採買,當天的食材當天調理,為傳遞真實日本滋味,調味料使用日本生產,高湯也是從柴魚親自熬煮,讓許多日本常客直呼有家的味道。 作者家裡除了自己和先生之外,還有國高中兒子女兒(發育期)、幼稚園小孩(兒童期),營養需求都不同,該怎麼準備?
- 雖然晨在成功爭取到美國加州大學舊金山分校(UCSF)新藥臨床試驗,但因惡化速度太快,院方希望先做20次放療在開始用藥,最終決定放棄治療回台,由父親隻身飛往德國法蘭克福購買近年來對DIPG最有效的抑制劑。
- 網紅「便當夫人」近日在臉書上分享兒子罹患腦癌的歷程,今年1月初兒子晨翔去幼兒園上完課,睡覺前突然把飯後水果全吐出來,起初以為是腸胃型感冒,但後來卻看到晨翔出現走路歪頭、顛頗,與笑的時後僅半臉有反應,去北榮檢查才知4歲的兒子罹患了「彌漫性內生性腦幹膠質(DIPG)」。
- 《蘋果》得知晨翔罹癌消息後,和晨翔媽取得聯繫,並前往他們家見證抗癌艱辛,當時晨翔已無法活動,晨翔媽先從2樓臥室把晨翔抱下來,再和晨翔爸一起受訪,過程中,只見晨翔不時靠在她身上,整個人明顯已失去活力。
- 治療晨翔的台北榮總兒童神經外科主治醫師陳信宏受訪時表示,過去20多年來,DIPG都沒有很好的治療方式,有別於其他癌症腫瘤可靠手術切除,DIPG因為腫瘤長在腦幹,開刀反而會造成更大的傷害,甚至全身癱瘓,因此若發現確診病童,就只能在放療讓病童「多活幾個月」,目前沒有任何一種療法可有效治療。
- 「冷便當社」臉書社團因此誕生,這是一個做便當的共學園地,透過分享,相互成長。
- 但當老婆扮演晨翔的心靈支柱,晨翔爸爸可沒閒著,也四處積極搜尋國內外期刊,尋找醫療資源。
「很多台灣人想到日料不是豬排就是壽司,但這些都不是家裡會出現的菜色,我想要作的,是沒有這麼複雜且讓人覺得親切的家常料理。」便當夫人說。 「便當夫人」說,經過前前後後一連串小兒科與急診,1/12在小兒科醫師的建議下要他們去大醫院掛急診,抱著忐忑不安的心情直衝台北榮總掛急診,醫生問診之後馬上安排去照CT影片上發現晨的腦幹有個約6公分大小的陰影,疑似腦癌,當晚安排照MRI,住進加護病房。 「冷便當社」臉書社團因此誕生,這是一個做便當的共學園地,透過分享,相互成長。 加入的社員多半有帶便當的需求,主因不外乎:公司沒有加熱便當的器具、不喜歡蒸過的便當味道、因健康理由想減少外食、或覺得重複加熱食材會降低營養價值、影響口感等理由。
臉書粉專近7萬人追蹤的美食作家「便當夫人」,原先常po她每天為5個孩子準備的精緻便當,今年1月一度停止更新,結果竟是兒子晨翔罹患無藥可醫的罕見腦癌,全家從此展開艱難抗癌路,除爭取加入美國新藥臨床試驗,還遠赴歐洲求藥,但即使如此,晨翔仍不幸在日前辭世。 便當夫人和任職科技業的丈夫育有5名子女,晨翔是老四,去年底才過完4歲生日。 便當夫人說,今年1月6日時,晨翔睡前突然把飯後吃的水果都吐出來,原先她以為只是腸胃型感冒,但隔天發現,孩子不但走路歪一邊,唱歌也咬字不清,笑起來只有右半臉有反應。 夫妻倆趕快帶孩子去北榮掛急診檢查,才發現孩子腦幹有6公分大小的陰影;經核磁共振分析,確定罹患彌漫性內生性腦幹膠質瘤(DIPG),很快當天就送進加護病房。 「便當夫人」在臉書指出,兒子晨翔去年底才剛過完4歲生日,不料今年1月初去幼兒園上完課,睡前突然把飯後吃的水果全吐了出來,起初以為是腸胃型感冒,但過了幾天後兒子開始走路會歪著頭、顛頗,笑容也只有半邊臉有反應,後來到台北榮總掛急診後才發現兒子腦幹有個約6公分大小的陰影,經MRI的影像分析結果確診。 坐在沙發上神情哀傷,把4歲兒子緊緊抱在懷中,網紅便當夫人PO出黑白照,表示不加油了,最終還是敵不過「DIPG」,想和它和平共存也真的沒輒,便當夫人說兒子晨翔,已經離開那殘破不堪的肉體,化成一抹晨光隨著媽媽回家了。
便當夫人表示,兒子晨翔今年1月初,睡前突然把剛吃的水果全部吐出來,原以為是普通的腸胃型感冒,但幾天後兒子走路開始會歪著頭、顛頗,微笑時也只有半邊臉有表情,送急診後才發現兒子腦幹有個約6公分大小的陰影,經MRI的影像分析結果確診是「彌漫性內生性腦幹膠質」(DIPG)。 便當夫人5月時指出,兒子去年底過完4歲生日後不到一個月,便在幼兒園午睡前把飯後水果全吐了出來,初次就診後以為只是腸胃型感冒,沒想到幾天後,兒子更出現走路顛簸、歪頭,笑容只有半邊臉有反應,以及肚子或脖子疼痛的情形,而這些症狀的發生,便當夫人都以為是腸胃型感冒的問題。 不料,後來前往台北榮總檢查後,便發現兒子的腦幹有著約6公分的陰影,疑似腦癌,經過MRI影像分析後,確定兒子罹患「彌漫性內生性腦幹膠質瘤(DIPG)」。 83歲的陳爺爺因為解尿出現困難,到醫院檢查發現有尿路結石的問題,術前接受多項相關檢查時,才被醫師意外發現白血球數量異常,且肝脾有些微腫大的現象,轉診至血液腫瘤科進一步檢查後,竟確診爲慢性淋巴性白血病(CLL)。 花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心免疫治療科副主任黃威翰表示,多數病患確診前幾乎沒有相…
晨翔的狀況時好時壞,過了幾周病情又急轉直下,對此,便當夫人也在8月21日的時候發文PO出黑白照說「該放手了!會好好的陪著你走完,跟菩薩做好交接,讓祂引領著你走向極樂世界。不加油了,放手也是一種愛你的方式!」最後晨翔在8月22日的晚上離開了。 醫師表示放射性治療化療效果有限,目前國內也沒有有效的抗癌藥物,只能爭取加入歐美國家的新藥臨床試驗,並等待臨床試驗的藥物研發成功,幫患者找到一線生機。 在經過幾個月的奮鬥後,便當夫人的兒子仍不敵病魔於22日過世,消息曝光後也引來媽媽網友們不捨「世界上最悲痛事情之一是送自己孩子走」、「加油」、「癌症真的好可怕」。
CNEWS匯流新聞網記者謝東明/台北報導 28歲朱姓男子,今年8月間被查獲藏有1300包毒品咖啡包,及3公斤的毒品K他命。 新北市刑大表示,朱男被逮交保後,涉嫌仍繼續販毒等不法,經長期蒐證,掌握相關事證後,鎖定朱姓男與兩名共犯,更循線在朱男住家樓下埋伏,趁他外出遛狗時上前逮人,並成功拘捕兩名共犯到案。 便當夫人 《蘋果新聞網》和晨翔一家走過最後這段路,她說,這場仗是全家一起打的,他們輸了,但「雖敗猶榮」,只希望政府能再多幫點忙,讓其他像晨翔的孩子有機會活下去。
便當夫人: 日本單日415死 林氏璧籲赴日遊帶3寶
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