為了治病，晨翔經歷了化療、手術、抽血，也不知道是因為腫瘤的關係，亦或是開刀的關係，右手右腳無力，左耳失聰左眼斜視，再也不能畫愛心給媽媽。 2012年，我轉回台北，來到最適合我本業與理想的和信治癌中心醫院。 在這裡，我重新站起，我提醒自己，對這些重病兒童，我必須步步謹慎，不能成為只重視學理的reductionist，必須以wholist的全人角度去照護。 我放下傷感，重拾過去對兒童組織球疾病的熱忱、對神經母細胞瘤的執著守護、對幹細胞移植科技的好奇等等。
曾在醫院工作的盧俊文坦言，女兒確診前對此病症一無所知。 所謂「彌漫性腦幹細胞瘤」，有別於一般腫瘤，並非一種附在器官上的實質腫瘤，而是一種與良性腦細胞混在一起生長的細胞腫瘤，目前醫學上無法解釋致病原因。 在小尹之前，我都是給予DIPG兒童傳統療程，亦即放射線治療合併化學治療。 我會給家屬制式化的說明，趁著治療好轉的短暫時間，請盡快完成心願，因為平均半年內，腫瘤會再度惡化，迅速癱瘓，惡化後約兩個月，生命會到終點]。
dipg: 發病至今，不過8個月
我搖搖頭，告訴父母，我們也是這樣治療，這是DIPG的病程，惡化後就會因呼吸衰竭或感染等原因致死，是癌症末期，僅剩數周存活期，安寧療護是現在的選項。 台灣與美國單位合作為的就是要保住珍貴性命，但或許患者家屬更希望的是未來針對DIPG資源能夠更多，幫助病童別再有小生命敵不過病魔辭世。 dipg 與點突變有關係DIPG好發於4至6歲兒童，但13至14歲青少年也有可能罹患大人則是極少數棘手的原因就是，國內大約有九成患者確診後兩年可能就會離世，家長發現小朋友眼睛歪一邊看東西有複視都得留意。 由於腦幹是人體的重要部份，加上治療方法很少，因此DIPG的存活率極低。 一般來說從確診至逝世，每名患者平均只有9至12個月左右的壽命。 其中有八成患者在12個月內離開人世，只有少於一成人能生存兩年，五年存活率更低於1%。
便當夫人今年1月初時，就發現兒子有異狀，當時還以為只是簡單的腸胃型感冒，殊不知症狀越來越怪異，不只歪著頭走路、還有顏面神經麻痺。 直到經醫師提醒，到大醫院檢查，才發現原來是罹患致死率高達90％的惡性兒童腦癌。 那年，小尹當藥師的爸爸，將北部權威神經外科醫師判定只剩兩個月壽命的小尹帶來找我，原來小尹因DIPG已接受最正規的放射線治療合併化學治療。 然而穩定不到半年，小尹的DIPG又開始惡化，來南部醫院時，半邊臉及很多腦神經麻痺，頸部以下全身四肢癱瘓、無法言語，且因口水無法吞嚥，父母幫他枕在頸間的圍兜，不到片刻就須置換，營養全倚靠鼻胃管餵食，呼吸已顯費力。 抓緊剩下的時間圓夢、努力治療，便當夫人最後還是在8/22放手了。 本該是肉肉胖胖的4歲兒童，晨翔卻瘦骨如柴，閉著眼睛躺在媽媽的懷裡，面容安詳。
dipg: 罕見腦癌讓家屬悲嘆「雖敗猶榮」 不放棄希望！醫揭治療新試驗
歡迎您將稿件寄至，隨信請附上您的真實姓名、單位職稱及聯絡電話，亦可提供文章附圖照片與相關說明。 接受訪問期間，盧俊文多次用「很勇敢」來形容女兒Mikayla。 確診患病初期，女兒開始服用中藥調養身體，惟其苦澀味之強烈，連成年人都未必願意吞下，但4歲的Mikayla卻樂觀和順服地接受，確實不容易。 dipg dipg 12月初的一個晚上，主診醫生通知盧俊文和太太他們的女兒患上一種罕聞的腫瘤，最多只能活兩年壽命。
然而，整個基調從小尹在2009年被帶來我們醫院後改變了。 《蘋果新聞網》經多位醫師推薦，輾轉聯絡上曾在加州大學舊金山分校參與研究DIPG、林口長庚醫院腦腫瘤神經外科主治醫師盧郁仁，晨翔剛確診時，他也曾提供醫療諮詢，並協助晨翔一家聯繫、爭取UCSF臨床試驗參與機會。 DIPG本來就是不好治療的兒童腦腫瘤，再加上晨翔病情的惡化速度太快，短短一個月，腫瘤就就蔓延到了5處；好不容易，到了美國接受治療，又發現腫瘤不僅擴散，而且位於腦幹的腫瘤又變大了。 發病年齡平均為5-9歲佔中樞神經系統腫瘤的一成，在發病前，常見的徵狀為眼球運動出現障礙；面部表情，語言能力受影響；咀嚼與吞嚥困難；四肢無力；步行與運動協調出現障；頭痛及嘔吐。 而DIPG患者存活率偏低，90％的兒童將在初診後2年內死於該病，5年後存活率不到1％。
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在孩子嬉笑、調皮搗蛋的時候，多數父母從沒想過上天給我們多少時間跟孩子相處。 便當夫人以居家料理、與5個孩子的互動備受網友們喜愛，但在今年1月，便當夫人的第四個孩子晨翔（嘴邊肉）被診斷出患有罕見疾病—彌漫性內生性腦幹膠質瘤（DIPG），被迫接受自己的孩子生命已進入倒數計時。 腦瘤占兒童癌症15-20%，發生率次於血液癌症。 而惡性神經膠質瘤中，瀰漫浸潤性丘腦神經膠質瘤 占大宗。
- 《蘋果新聞網》經多位醫師推薦，輾轉聯絡上曾在加州大學舊金山分校參與研究DIPG、林口長庚醫院腦腫瘤神經外科主治醫師盧郁仁，晨翔剛確診時，他也曾提供醫療諮詢，並協助晨翔一家聯繫、爭取UCSF臨床試驗參與機會。
- 便當夫人今年1月初時，就發現兒子有異狀，當時還以為只是簡單的腸胃型感冒，殊不知症狀越來越怪異，不只歪著頭走路、還有顏面神經麻痺。
- 但治療得跟疾病搶時間，因為手術放療化療這三種方式，第一種最困難畢竟長在腦幹位置太危險至於藥物北美藥廠目前有在進行臨床試驗，但台灣由於病人一年約10至15個開發與研究相對較少。
- 與點突變有關係DIPG好發於4至6歲兒童，但13至14歲青少年也有可能罹患大人則是極少數棘手的原因就是，國內大約有九成患者確診後兩年可能就會離世，家長發現小朋友眼睛歪一邊看東西有複視都得留意。
- DIPG絕大部分發生在兒童，最好發年齡為6至8歲，發病有三大症候：顱顏神經病變造成如顏面神經麻痺、動眼吞嚥困難等；神經長距傳導異常造成肢體癱瘓、大小便異常等；小腦功能障礙造成步態不穩、震顫等。
- 本該是肉肉胖胖的4歲兒童，晨翔卻瘦骨如柴，閉著眼睛躺在媽媽的懷裡，面容安詳。
- 而惡性神經膠質瘤中，瀰漫浸潤性丘腦神經膠質瘤 占大宗。
盧俊文良性和惡性腫瘤形容為兩種顏色的「泥膠」。 所謂「彌漫性」，就好像把泥膠混合在一起，無法分開彼此。 加上由於人體腦幹擁有強大防禦系統，有能力將外來物趕走，因此很多治療藥物被防禦系統驅趕而變失效。 物理治療師盧俊文的女兒Mikayla在2017年底收到惡耗，醫生證實其4歲女兒患上極罕有疾病「彌漫性腦幹細胞瘤」，簡稱DIPG，最長只能多活兩年。 「DIPG患者存活率偏低，90％的兒童將在初診後2年內死於該病，5年後存活率不到1％。」確認罹癌後，便當夫人全家也是在跟死神賽跑，如何在有限的時間內盡量爭取與晨翔相處的快樂回憶。
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DIPG絕大部分發生在兒童，最好發年齡為6至8歲，發病有三大症候：顱顏神經病變造成如顏面神經麻痺、動眼吞嚥困難等；神經長距傳導異常造成肢體癱瘓、大小便異常等；小腦功能障礙造成步態不穩、震顫等。 由於無法手術移除，DIPG傳統治療為給予放射線療程或再加上化學藥物。 科學家已找出DIPG腫瘤有H3組織酮基因的K27M突變，且針對這或其他突變進行的標靶藥物治療持續進行中。 瀰漫性內生性腦幹膠質瘤是最惡性的兒童腦癌之一，據統計，國內每年約有10個孩子不幸罹患，大多在1到2年內離世，醫師坦言，目前沒有治療方法，但醫界仍努力設法救人，光美國就有10場以上的臨床試驗進行中。 但治療得跟疾病搶時間，因為手術放療化療這三種方式，第一種最困難畢竟長在腦幹位置太危險至於藥物北美藥廠目前有在進行臨床試驗，但台灣由於病人一年約10至15個開發與研究相對較少。
你聽著我的心跳來到這世上，也讓你聽著我的心跳離開這世界，這個孩子跟我們在一起的4年8個月17天3小時又41分鐘的短暫時間裡，給我們的就像他的名字一樣，晨翔，像是在溫暖的陽光中飛翔的感覺一樣，一直是給我們一種開闊、溫暖且感心。 在絕望下，便當夫人一家人也決定尊重陳翔的意願，抓緊剩下的時間幫晨翔逐一圓夢，至少讓他能開開心心的度過剩下的時間。 如果需要，您還可以下載要打印的圖像文件，或者您可以通過Facebook，Twitter，Pinterest，Google等與您的朋友分享。 中華民國藥師公會全聯會副秘書長陳玉瑩則指，以現況來說，病患若想參與這類臨床試驗，恐只有出國一途，且縱使出國求醫，也未必符合臨床實驗收案條件，而新藥在完成試驗前，有多少療效也是未知數。
盧郁仁解釋，DIPG是長在腦幹的中線腫瘤，位置以橋腦為大宗，國內一年約新增10個案例，雖然不至於非常罕見，但仍是弱勢族群，若腫瘤是往上侵犯丘腦或中腦，個案存活時間會相對長，但若往下侵犯延髓等生命中樞，將影響呼吸、心跳，存活時間會較短。 但即使治療過程再辛苦，晨翔看到媽媽落淚還是會用自己小小的手安慰媽媽：「媽媽不要哭，你哭我也會想哭。」又說：「媽媽笑笑晨晨也會笑笑的。」家長的情緒都會影響小孩，就算再怎麼難過，媽媽都還是要打起精神，陪著孩子快樂的過每一天。 親愛的讀者：感謝您對《和信醫訊》的支持，看到這麼多富含醫學知識又真摯動人的文章，您是否也萌生許多想法，想分享給病友和醫療團隊呢？
DIPG是最常見的腫瘤亞型，也是兒童時期第二常見的惡性腦腫瘤，全球估計每年有 名兒童受到影響。 在目前缺乏有效療法的情況下，DIPG目前是整體兒科腦癌死亡的主要原因。 在被確診前我都以為這些都是腸胃型感冒的錯，所以之前我很不以為然的還帶他去採草莓，不以為然的帶他去公園溜滑梯，他也開心的和哥哥們玩著。 於1/12在小兒科醫師的建議下要我們去大醫院掛急診，我們抱著忐忑不安的心情直衝台北榮總掛急診，醫生問診之後馬上安排晨去照CT影片上發現晨的腦幹有個約６公分大小的陰影，疑似腦癌，當晚安排照MRI，住進加護病房。 盧俊文表示，小朋友的世界與成年人不一樣，雖然女兒Mikayla確診患上「彌漫性腦幹細胞瘤」，但她對癌症和生死的概念一竅不通，天天如常上學，享受天真的童年，每天開心正常地過活。
