醫師評估，若不採任何治療，她的生命存活期是半年到一年。 癌症之母 初为父母都希望自己的孩子能健康快乐的成长，但是却有这么一种疾病，它专门攻击父母心爱的孩子，且治愈率极低。 它就是——神经母细胞瘤，长期以来，神经母细胞瘤治疗效果差，预后不佳，几乎占全部儿童癌症死亡的15%。
- 因为恶性程度高、治疗难度大，神经母细胞瘤被称为“儿童肿瘤之王”。
- 在中国，曾经有家长带神母患儿看病，被医生直接告知：2岁以上的患儿，就没见过能被治愈的。
- 虽然有别于成人的癌症，但它属于恶性肿瘤，而且一半患儿为高危组，恶性程度很高，在小儿颅外恶性实体肿瘤中居第一位， 占小儿肿瘤的8%-10%，占所有小儿恶性肿瘤病死率的15 %左右，男孩多于女孩。
- 由于要经历经期、孕期、哺乳期等特殊时期，身体的激素水平波动较大，女性甲状腺癌患者更为常见，发病年龄集中在30岁~45岁，其数量是男性患者的3倍。
- 在大中华地区的开发和商业化，百济神州将负责相关的临床开发和新药申报，这代表着，神经母细胞瘤的救命药将加速来到中国。
- 近日，“人民好医生”客户端邀请首都儿科研究所附属儿童医院胸部及肿瘤外科主任武玉睿做客直播间，为家长科普儿童癌症之王——神经母细胞瘤。
有「台灣癌症之母」之稱的中研院院士、癌症研究專家彭汪嘉康，拯救過無數癌症病人，迄今已高齡88歲，每週仍在3家醫院看門診，還穿插許多會議和研討會行程，仍活得像個青壯年。 目前，肿瘤发病率与死亡率逐年上升，已经成为严重威胁人类生命健康的全球性公共卫生问题，肿瘤患者往往要承受肿瘤及其治疗所造成的痛苦与不适症状，面对病情与生命的不确定性，导致焦虑抑郁、复发恐惧等负性情绪反应，严重影响患者的生活质量。 近年来，上海市质子重离子医院护理部始终秉持“以患者为中心”的护理理念，致力于提升患者的心理健康素养，在患者治疗期间提供全程心理支持。 不論我在美國或是台灣，都有不少女性團體希望我能參加她們的活動為女性朋友發聲，通常我不太參與這類活動，少數的活動參與是因為大家想從我的專業知識得到一些想法或幫助。 美國國衛院在我進去三十年後才有第二位女醫師留下成為主治醫師，老實說，我認為女性在職場就是要以自己的專業能力來達到妳的位子，這和男性沒有什麼差別，也許剛開始會受到些挫折，但是實力可以讓妳爭取到機會。
癌症之母: 台灣抗癌之母‧彭汪嘉康院士【醫師介紹】
在當時我安慰自己說能夠生長在一個衣食無虞的家庭，從求學到就業一路走來總是有很多人栽培我、幫助我，人生似乎不應該一次就把所有的幸運用完，而且人類有那麼多的腫瘤疾病還沒有找到相關的染色體變異，我還有很大的空間可以去努力。 人生就是如此，如果只把焦點放在不開心的事情，你就喪失了勇往直前的動力。 在外科時我曾經做過一些病理研究，但是我沒有好的方法去研究細胞的變化。 癌症之母 癌症之母 一般動物身上有幾個地方的細胞成長特別快，像是眼角膜、口腔黏膜，不小心刮傷了很快就會好，所以我曾經重複的麻醉兔子，刮傷眼角膜來收取分裂的細胞，但這個方法效果差也對兔子不好。
Tjio說等我找足十個案例再發表研究論文也不遲，沒想到費城醫院（Philadelphia Hospital）就早了我一步先發表研究結果，在科學研究的競爭是很激烈的，先發表了論文的人就能成為這個新發現的代表人物，於是這個染色體就無法以NIH命名。 Frie提出了我的想法，他是一位腫瘤內科醫師，他非常歡迎我去工作，同時很開心的參加了我的婚禮，於是我就加入了他的研究團隊。 正式上班的前一天晚上，我先生還特別開車帶著我走一遍隔天上班的路線，那時候城市的地面電車雖然停駛了，不過軌道都還在，他叮嚀我出門直走看到軌道轉彎再直走就可以到醫院。 離開台灣時，原本我答應了台大外科林天佑主任，等我受訓完就回台大醫院跟隨他行醫，林教授是一位非常了不起的醫師，他發明用手指來動肝臟手術，因為肝很脆弱易出血，如果用手指壓平肝臟再縫合傷口就很容易。 後來我想班上優秀的同學都留在台大外科，我沒有回台灣也不會讓醫院有損失，只是心理上對林教授總覺得很抱歉。
癌症之母: 疾病百科
他提到，儿童患有神经母细胞瘤，要选择正确手段、掌握精准时机、积极配合治疗，家长朋友们不可放弃希望。 在國外基因治療曾經用在患有免疫疾病被稱做是“泡泡龍”的孩子身上，結果有幾位受治療的小病人，罹患白血症而過世。 因為技術上沒辦法把想要轉殖的治療基因正確無誤的放在病患致病缺陷的基因上。 就算是能夠殖到正確的基因位置，我們也沒有辦法有效控制這個基因的功能。 她是臺灣大學醫學院第一位女性外科醫師，也是臺灣大學第一位女性名譽博士。 她在美國國家衛生研究院（NIH）工作期間，因研究腫瘤成因與染色體變異的關係而享譽國際，是美國史上第一位獲頒美國亞瑟．
人類有三萬多個基因，如果少了一個基因或是某個基因發生變異，那就會生病。 遺傳、感染、化學物質的刺激及過量放射線，都會讓人體基因發生變化，我們的免疫系統Ｔ細胞原本是有能力去消滅體內不正常的細胞，但是免疫力差就無法殺死不好的細胞，於是形成了癌症。 NIH是專門治療兒童白血病及成人白血病的醫院，在1960年代兒童白血病患者很少有人能活超過兩年，到了1970年代約80％都有五年的存活期，後來漸漸的很多小病人都能康復長大成人並結?
癌症之母: 癌症之王—神经母细胞瘤，有多可怕？80%的人忽视了新生儿的菌落平衡！
舉個例子來說，科學家有技術可以找到控制胰島素分泌的基因，能用轉殖技術去改造基因，可是我們沒有辦法去控制基因對胰島素分泌的量，也就是說，修改過的基因可能會讓胰島素分泌過量反而讓病患血糖過低，這就違背了治療的目標。 大多數的遺傳物質還是在細胞核，只是來自於父親的Ｙ染色體比母親的Ｘ染色體來的小，因此母系的基因對兒子就很重要。 就拿血友病來說，掌管凝血因子的基因在Ｘ染色體上，少了一個凝血基因就會有血友病，只要母親的凝血因子基因有缺陷，兒子就會成為血友病。 既然癌症會導致染色體基因發生變異，所以在治療癌症時，如果檢查結果顯示病患染色體基因恢復正常不再變異，那就表示病人痊癒了。 在治療過程中，可以看到帶有變異基因的癌細胞會快速消失減少，能幫助我斷定下一步再給病患什麼藥物。
佛萊明獎（Arthur S. Flemming Award）的女性外籍人士。 彭汪嘉康1963年赴美國發展，原先想當外科醫師，後因緣際會到了美國國衛院工作，以白血病開啟癌症研究之路，拿下美國公務人員最高榮譽「亞瑟・佛萊明獎」，成為創獎以來首位獲獎的女性醫師。 她曾經歷過白血病童活不過2年的時代，也看見新藥試驗下，病童存活率愈來愈高，甚至接近治癒，但當年台灣癌症治療卻落後美國20年以上，她也開始思考如何幫助台灣癌症醫療進步。 回台二十年來，彭汪嘉康將台灣從連一個癌症專科醫師都沒有的荒漠，灌溉成各大醫院均設立腫瘤科、癌症醫療水準與其他國家相較毫不遜色的醫療先進國家。 隨著網路時代到來，近年她所接觸到的患者，也和以往很不同。
癌症之母: 活動寫真
但台灣護理人員長期緊缺，安寧病房的護病比又高於一般病房，不乏醫院因人力不足而開不了床，或乾脆先讓人員到位再邊做邊學，專業知識與技能沒跟上，還沒感受到意義就受挫。 符合收案條件的病人，則恐面對各醫院良莠不齊的安寧品質。 監察院調查發現，和病人最切身的舒適護理、遺體護理、疼痛控制、哀傷輔導等，都有品質成疑或遭漠視的疑慮，健保署的監測指標停留在民眾接受安寧醫療的意願，醫院評鑑也無法反映安寧真貌，掌理醫事品質的衛福部該負起責任。 「安寧法規慢慢修好，但我們不見得依法到位，」江綺雯受訪時舉例，安寧規定護病比1：1，調查過程卻發現有些醫院不重視安寧，品質差、沒病人，就把安寧護理人員調到別科，專業團隊無從培養，品質更惡化。 或臨到評鑑才把別科護理師塞進來充填護病比，讓安寧變成掛羊頭賣狗肉。
- 本書為莊淑旂博士的二女兒──莊壽美女士將對母親濃濃的思念轉化為文字，記錄下母親不凡的一生。
- 近年来，上海市质子重离子医院护理部始终秉持“以患者为中心”的护理理念，致力于提升患者的心理健康素养，在患者治疗期间提供全程心理支持。
- 嚴重暈船了三天三夜後，父親提著一串臺灣香蕉迎接，多年後她猶記得那根臺灣香蕉的滋味。
- 治疗上，根据病情轻重采取手术切除、化疗和放疗等，甚至还需要进行自体造血干细胞移植、免疫治疗等。
- 正因如此，很多家长直到症状非常明显的时候才带孩子去医院检查，错过了治疗的最佳时机。
- 無助看著親人逝去的情景，讓她立志：「要做個盡力救治病患的醫師，絕不輕言放棄！」後來因父親來臺經商，母親帶著汪嘉康等四個孩子來到臺灣。
尤其是3岁左右的儿童，因为集中在这个年龄段发病，相对这个年龄段的孩子来讲，发病率比其他年龄段要高一点，整个发病率应该在百万分之十。 以先天性为主，一般这个病的发病在3岁左右应该是比例最高的，有50%的孩子，应该在3岁左右发病，到了6岁有80%的孩子在6岁以下发病，到了9岁，90%病例就是在9岁以下发病，是这个疾病发病年龄的特点。 李嗣涔表示，彭汪嘉康长期提升台湾癌症研究，造福并训练栽培年轻医生成为医师科学家，对于提升国际癌症研究贡献至钜，在国内享有“癌症之母”的美誉，且为人诚信，聪慧好学，致力科学研究和科学教育，享誉海内外。 后来彭汪嘉康发现，外科医生并不是想像中那么理想，刚好有机会进美国国家卫生研究院，她想起导师的话，便努力观察。
癌症之母: 退休年齡該延後 成為一個能幫上忙的人
过去癌症等于不治之症，笼罩着死亡的阴影，但目前医学界慢慢将癌症归为高血压、糖尿病等慢病行列，患者可以与它和平共处。 在安常明医生看来，甲状腺癌是这类癌症慢性病的典型代表。 童年有过头颈部辐射暴露史、甲状腺癌家族史、超重或肥胖、不良情绪等都是甲状腺癌发生的危险因素，这意味着具有上述特征的人群都可能是甲状腺癌高发人群，甲状腺癌患者的「后备军」也令人忧心。 安常明医生在日常工作中就有明显体会：他所在头颈外科目前全年手术量超过5000台，其中较大部分是甲状腺癌手术，「这一手术量是前些年的2~3倍！」。 近几年，体检查出甲状腺结节的患者越来越多，有时还能听说身边谁谁确诊了甲状腺癌。
遗传因素我们现在把它简单地理解成父母的基因有问题，在孩子身上能够发生了，体现出现肿瘤了，这种比例有，但是并不是最多的，也不是比例最高的。 这里指的先天因素主要是在母亲怀孕过程当中，就是在胎儿整个发生、发展和胚胎发育和几个胚层转化过程中受到一些因素的影响，出现了问题，这个就是现在认为肿瘤发病的原因。 1994年彭汪嘉康回到台湾贡献所学，先后担任过中研院生物医学研究所临床研究中心主任、国家卫生研究院癌症研究组主任等，现任万芳医学中心癌症中心主任、署立双和医院荣誉副院长兼癌症中心主任。 但因台灣並非聯合國會員，萊雅也特別設立了台灣傑出女科學家獎，來鼓勵台灣女性對科學領域的探索。
癌症之母: 從老師成為「安寧預習生」，她在病房第一線觀察
幸好小瑞恩很快摆脱了感染，实现了回家度过圣诞节的愿望。 老年人中的突变，主要是正常细胞繁殖时，基因复制过程中累积产生的，也可能是环境因素诱导产生的。 家常生活中，她常自己下廚，90多歲的先生，也喜歡吃她煮的菜。
目前張小妹已完成移植後五年多了，持續追蹤也沒有發現癌細胞，活潑可愛的模樣，實在看不出她曾歷經重重的生死關卡。 在臺灣，一位張小妹妹在2歲多時，因肚子痛和發燒就醫後發現腹部有個腫瘤，之後轉診至中國醫藥大學兒童醫院，經過仔細檢驗後，確定診斷為第四期的惡性度神經母細胞癌，這時腫瘤不但達十多公分，且已有骨頭和骨髓的轉移。 對於十三年前不能踏上這個被形容為「女性諾貝爾獎」的舞台，會不會感到很可惜？ 彭汪嘉康一副雲淡風輕的表情笑笑地回答説，她很感謝萊雅所做的一切，當年因為政治的因素不能成行，雖然無可奈何，但榮譽是一樣的，而且翌年萊雅集團還是隆重地邀請她去巴黎領獎，所以她也非常心滿意足。 「全球傑出女科學家獎（For Women 癌症之母 in Science）」是由萊雅集團和聯合國教科文組織共同舉辦，為了鼓勵女性參與科學研究，從世界五大洲中選出優秀的女科學家，並在法國巴黎舉行頒獎典禮，是個受到全球矚目的盛典。 那個年代如果得知罹患癌症，患者大概就不去看醫生，反而到處求神拜佛或者尋求偏方，例如到某些廟宇求香灰，所以當年有些不肖的廟宇在香灰内摻加沒有療效、但是可以令病人感覺病情比較舒緩的類固醇甚至麻醉藥物。
癌症之母: 日本體貼銀髮族 超商包家事
外科醫師夢碎，她轉而申請一家天主教醫院的病理醫師職位，醫院也回函確認錄取了，但是她當時正準備結婚，面談時，她表示未來可能因結婚需要請幾天假，沒有想到對方竟認為醫院人手不足，請假會影響運作，當場拒絕聘用她。 為了改善這個問題，我們希望打造一個讓大家安心發表言論、交流想法的環境，讓網路上的理性討論成為可能，藉由觀點的激盪碰撞，更加理解彼此的想法，同時也創造更有價值的公共討論，所以我們推出TNL網路沙龍這項服務。 挫折帶給彭汪嘉康不同的人生之路，她強調別停在原地，趕快想下一步。 彭汪嘉康長期投入醫學研究，其實也曾遭受被「拒絕」的經歷，當時她曾被美國一家天主教醫院錄取，對方要求7月1日來上班，但她7月4日要結婚，就請求延後一個禮拜上班。 武玉睿呼吁，为及时发现儿童神经母细胞瘤并尽早治疗，最好每年做一次腹部B超。
注：根据美国癌症协会（ACS）的报告，儿童白血病的5年生存率可达86%；神经母细胞瘤的5年生存率可达80%；脑和中枢神经系统肿瘤的5年生存率可达73%，其中不包括良性脑肿瘤。 再比如，化疗药马法兰（Melphalan，也称Alkeran）能治疗多种肿瘤，可用于神经母细胞瘤的干细胞移植阶段，效果很好，但国内也没有。 马法兰也可用于治疗视网膜细胞瘤，一种儿童常见的眼部恶性肿瘤。 ”李治中说，儿童肿瘤的治疗，综合治疗需要跟上，后者也是中国诊疗体系的一个难点。 癌症之母 比如，儿童的放疗就需要保持身体不动，这又涉及小儿麻醉，目前中国能施行的医院很少。 送去综合性肿瘤医院肿瘤科，一群没有任何儿科经验的医生对“儿童癌症”不知该如何是好；送去儿童医院内外科，医生对恶性肿瘤特别是转移复发束手无策。
癌症之母: 女性意識
「要是他不給我機會，我永遠沒有辦法走到今天。」彭汪嘉康是當時美國國衛院唯一的女性研究員，發現白血病的染色體變異在幹細胞時期就出現，研究延伸可從母親血液判斷胎兒性別。 這些卓越成就，讓她獲得美國公務人員最高榮譽「亞瑟‧佛萊明獎」，是創獎以來首位獲獎女性醫師。 不過參與先導計畫擬定的台中榮總緩和療護病房醫師黃曉峰認為，現在的健保已經負擔太大，不如承認給付不足以支付好的安寧團隊，參考英國，讓醫院的安寧病房能自行募款。 當醫院主動提升安寧品質，動人的照護故事傳出去，會吸引捐款照顧住院中的病人，病人受到好的照顧，就會回饋遺贈。 像是位在英國的全世界第一所安寧療護醫院聖克里斯多福安寧院（St. Christopher’s Hospice），有一半的收入來自捐款與遺贈，另一半才來自國民健保服務（NHS）。
